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maladie de charcot

  • Malgré la douleur, 2A2S continue...

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    Bla Bla Blog a appris cette fin de semaine l'annonce du décès de Sébastien Brunella, fondateur de l’association 2A2S (Association d’Aide et de Soutien à Sébastien) pour les malades de  la SLA. Lui-même était porteur de la maladie de Charcot.

    Nous en avions parlé il y a un an, à l'occasion d'un événement organisé à Verdun par 2A2S et Sébastien Brunella lui-même : une chute de 30 000 dominos. Le succès avait été au rendez-vous. 

    L'association ne va pas arrêter son combat, assurent les organisateurs, qui s'expriment ainsi via la page Facebook de 2A2S : "Sébastien nous a quitté mais nous continuerons, comme il le souhaitait, à nous battre, pour lui et pour tous les autres malades."

    https://www.facebook.com/association2a2s

    Voir aussi : "Des dominos pour faire chuter la maladie de Charcot"

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  • Le top 10 de Bla Bla Blog pour 2018

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    En ce début d’année, la période est parfaite pour faire un bilan de 2018. L’an dernier, 263 articles ont été publiés par Bla Bla Blog. Quels ont été les plus populaires ? Cette année encore, nous vous proposons un classement des articles les plus populaires en 2018. Plusieurs chroniques ont tiré leur épingle du jeu, mais aussi des artistes qui ont attiré l’attention de Bla Bla Blog. Pour ce top 10, attendez-vous à être étonnés. Cette chronique présente ce classement, accompagné d’une présentation, d’extraits et évidemment de liens pour lire ou relire les articles marquants de cette année.

     10  Liv Monaghan, en musique et en images

    Pour ouvrir ce classement, honneur à Liv Monaghan, que nous avons suivi en 2018, et que nous suivrons également dans les prochains mois. La musicienne a été une superbe découverte. Elle a terminé l’année avec un nouvel album et une interview dans Elle. Une vraie grande artiste est lancée.

    Extrait
    "Physiquement il y a du Keren Ann dans la posture de Liv Monaghan. Mais musicalement ?

    Musicalement, c’est du côté du jazz alternatif – voire du world jazz – qu’il faut chercher l’influence de Liv Managhan qui, en décembre dernier, a sorti Beauty in the Park avec le groupe Bird & Bass, album qu’elle a d’ailleurs produit.
    Dans cet opus, le jazz s’affranchit de ses origines et vient se nourrir de rock (Yellow Suit), de blues (Ocean Blues), d’influences d’Europe orientale (Beauty In The Parks) ou de musique de chambre (Horses)."

    La suite ici...

     9  Mariscal sur les pas de son brillant Ané

    Découvert en mars dernier, le moins que l’on puisse dire est que Mariscal a fait un grand bond cette année, jusqu’à faire la première partie d’un concert de Dominique A à l’Équinoxe de Châteauroux. C'était en décembre dernier. Lorsque nous disions que ce musicien allait sur les pas de son "brillant Ané", nous n’étions pas loin de la vérité.

    Extrait
    "Je vais vous raconter, si vous le voulez bien, l’histoire de cette chronique.
    La semaine dernière, j’étais en train d’écrire au sujet de la passionnante exposition Rock ! Une histoire nantaise (Château des Ducs de Bretagne, à Nantes, du 24 février 2018 au 19 novembre 2019), dont une partie est consacrée à Dominique A, lorsque je suis tombé sur le premier album de Grégory Mariscal, Plus le Temps. Et là, le choc : les similitudes avec ce nouvel arrivant de la scène française et l’auteur de La Fossette (1992) ou de La Mémoire neuve (1995) me sont apparues évidentes.
    Le Coton a le grain du Vivement Dimanche de La Fossette. Quant à Je Marche Je Respire, ne renvoie-t-il pas au Je ne respire plus, Milos dans La Mémoire neuve ?"

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     8  La Brodeuse Masquée a encore frappé

    C’est par hasard que Bla Bla Blog est tombé sur La Brodeuse Masquée et ses étonnantes créations. Chez elle, la broderie à l’ancienne subit un sérieux dépoussiérage grâce aux thèmes de cette artiste d’un nouveau genre. Ce qui intéresse La Brodeuse Masquée ? Des faits divers trash, des citations claquant comme des slogans et des références à actualité. Décalage et humour noire assurée par cette formidable créatrice.

    Extrait
    "La Brodeuse Masquée sévit sur Internet, via ses comptes Facebook et Instagram, et elle mérite que l’on s’y intéresse.

    Qui est cette mystérieuse femme, œuvrant dans l’ombre avec un sens de l’humour décalé dans un créneau jusque-là has-been, celui de la broderie ?
    Pour se présenter, notre Brodeuse Masquée use d’une phrase pompée avec malice dans le jargon complotiste : "Qui est-elle ? Quels sont ses réseaux ? Seuls ceux qui savent savent…" Quelques indices sur ses créations – un hommage au club de football de l’AS Nancy Lorraine et un autre au régional de l’étape, Michel Platini – laissent à penser que c’est en Meurthe-et-Moselle qu’il faut chercher la trace de cette artiste d’un autre genre."

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     7  Vanished Souls, les enfants du rock

    Parmi les nombreux coups de projecteurs musicaux, celui sur Vanished Souls a permis aux quatre Parisiens d’entrer dans notre classement. Une occasion parfaite pour redécouvrir ce groupe de rock que nous avions aimé.

    Extrait
    "Les Vanished Souls, ont décidé de faire un sort au rock à papa. Pas de parti pris chez ces quatre petits Français découverts en 2013, qui sortent en mars leur nouvel album éponyme : le maître mot de cet opus est de s’aventurer sur la route longue, sinueuse et passionnante du rock et de ses nombreux dérivés. Et le moins que l’on puisse dire c’est que les surprises sont nombreuses.
    DriX, Svein, Fred et Yann Forléo ne cachent pas leurs références musicales – et pop-rock – tous azimuts , que ce soit Radiohead, My Bloody Valentine, Archive, Sigur ros ou Pink Floyd."

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     6  Seul en scène, entre amis

    La pièce de théâtre Ça aurait pu commencer comme ça ! de Paul Morel et Julien Delpech a fait le buzz sur Bla Bla Blog : une belle réussite pour un spectacle créé et produit par deux amis que nous avons pris plaisir à faire découvrir.

    Extrait 
    "Ce seul en scène, une vraie performance en soi, promet une plongée séduisante dans le milieu du spectacle, comme dans la tête de ces artistes que Bla Bla Blog a plaisir à faire découvrir.
    Paul Morel raconte l’histoire de Paul, cet autre que lui-même pour reprendre une citation de Proust, un jeune homme certain de son talent de comédien, mais qui finit par se saborder lui-même par manque de travail, de compassion et d’humilité.
    "

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     5  Des dominos pour faire chuter la maladie de Charcot

    Voir à la cinquième place de notre classement un événement caritatif a une saveur particulière. Le 28 avril 2018, l’association verdunoise 2A2S proposait une exceptionnelle chute de 30 000 dominos pour sensibiliser le public à la maladie de Charcot. On doit à Sébastien Brunella, touché par cette affection, cette manifestation. Le public de Bla Bla Blog y a été sensible, comme le prouve cette belle cinquième place.

    Extrait 
    "Le bloggeur assistait à Verdun non pas à un record mais à un événement qui s’en approchait : une chute géante de 30 000 dominos pour une bonne cause.
    L’association verdunoise 2A2S (Association d’Aide et de Soutien à Sébastien) a été créée autour de Sébastien Brunella, atteint de la maladie de Charcot, ou SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique). Cette affection terrible touche aujourd’hui environ 8 000 malades en France, un chiffre pas assez important pour mobiliser les laboratoires à la recherche de rentabilités, et trop élevé pour intéresser l’AFM, comme le rappelait Sébastien Brunella lors de la manifestation caritative organisée le samedi 28 avril autour de ces dominos."

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     4  Double focus sur Patricia LM

    Quelle plaisir de trouver Patricia LM dans notre classement annuel ! Après l’exposition "Sensual self-portraits" en janvier à la Concorde Art Gallery de Paris, l'artiste faisait l'actualité à Concarneau cet automne. Deux chroniques ("À l’origine" et "Les filles du port") ont mis à l’honneur cette photographe exceptionnelle. Une photographe dont Bla Bla Blog va encore parler en 2019.

    Extrait
    "Cela se passe en ce moment et jusqu’au 15 novembre à Concarneau : une Escale 7 rue du Port. Bla Bla Blog ne pouvait pas passer à côté de cet événement. Pourquoi ? Parce que nous avions parlé il y a deux ans d’une des deux artistes venues exposées.
    Patricia LM fait se rencontrer la photographie et la peinture, le folklore breton et le pop-art, mais aussi l’intimité et la sensualité. Elle partage l’Escale avec Anh Gloux, graphiste à la ligne claire et résolument tournée vers la mer, qu’elle soit avec liée à la mythologie grecque ou au folklore breton."

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     3  Deborah de Robertis l’ouvre de nouveau

    Pourquoi, cette année encore, Deborah de Robertis est-elle sur le podium de Bla Bla Blog ? En 2017, l’actualité de sa performance scandaleuse au Louvre avait fait parler d’elle. Cette année, c’est dans la ville de Lourdes que l’artiste franco-luxembourgeoise a choisi de faire parler d'elle - au grand dam de certains. Mais Deborah de Robertis a aussi connu un coup de projecteur mondial inattendu à l’occasion de l’acte V des Gilets Jaunes

    Extrait
    "Elle a un nom qui fleure bon le latin et les versets bibliques. Là s’arrête pourtant le point commun entre l’institution catholique et Deborah de Robertis, qui doit s’expliquer avec l’Église dans les prochains mois. La performeuse franco-luxembourgeoise a été en effet été arrêtée le 1er septembre dernier pour s’être dénudée devant le sanctuaire de Lourdes. Elle comparaîtra en correctionnelle le 19 mai 2019 pour exhibitions sexuelles.
    Deborah de Robertis avait déjà fait une performance publique remarquée devant La Joconde en 2017. La justice n’avait pas été dans le sens du musée du Louvre, considérant que la jeune femme agissait en tant qu’artiste et militante. Tel est aussi le discours que cette dernière tient au sujet de Lourdes et de sa prestation."

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     2  Union TV : un nouveau média pour une nouvelle révolution sexuelle

    À la deuxième place de ce classement annuel de Bla Bla Blog, c’est à la fois un média et une personnalité attachante qui sont mis à l’honneur. Le média est Union TV, la déclinaison télé du célèbre magazine érotique et libertin. La personnalité est Flore Cherry, sa responsable transformation digitale. Il y a quelques mois, elle nous parlait d’Union TV, de sexualité mais aussi de féminisme.

    Extrait
    "Le vénérable Union entrerait-il dans une nouvelle ère ? Créé en 1972, le magazine érotique et libertin fait lentement mais sûrement sa mue. Après l'édition web, c'est une chaîne de télévision qui vient de naître fin janvier (disponible sur la box SFR). Nous avons rencontré Flore Cherry, responsable de la transformation digitale à Union, pour en savoir plus sur ce nouveau média."

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     1   Berry, de retour

    La première place de ce top 10 est, cette année encore, une chanteuse - après Marie Cherrier, Alka puis  Fishbach, respectivement en 2015, 2016 et 2017... Depuis juin 2018, Berry a fait exploser les compteurs de Bla Bla Blog grâce à un article paru il y a près d'un an de cela... Nous nous demandions ce que devenait l’auteure de Mademoiselle et des Passagers. Cette année, quelques réponses ont été apportées grâce à plusieurs concerts, dont nous avons parlé il y a quelques mois, mais aussi à une audience exceptionnelle pour une artiste hors du commun. Berry a prouvé qu’elle était toujours attendue : cette première place le prouve, s’il en était encore besoin. Et d'ailleurs, elle était bien de retour cette année et elle sera d'ailleurs toujours là début 2019. Ouf...

    Berry.jpgExtrait
    "On avait quitté Berry en 2012, avec l’album Les Passagers. La chanteuse avait choisi le fil conducteur du voyage pour des chansons délicates et pudiques, portées par une voix caressante, l’une des plus belle sans doute de la scène française. Est-elle revenue de ses voyages ? Où est-elle aujourd’hui et quelle est son actualité ?
    Il convient au préalable de faire quelques rappels sur la carrière de Berry, commencée en 2008 avec un premier album, Mademoiselle, remarqué par la critique et le grand public. Disque d'or, il a été suivi de plusieurs centaines de concerts en France comme à l'étranger (Brésil, Corée du Sud ou Serbie). Mademoiselle ce sont 10 joyaux musicaux que la chanteuse a sculpté avec ses acolytes Manou et Lionel Dudognon." 

    La suite ici...

    Voir aussi : "Le top 10 de Bla Bla Blog en 2017"
    "Le top 10 de Bla Bla Blog pour 2016"
    "Le top 10 de Bla Bla Blog pour 2015"

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  • Des dominos pour faire chuter la maladie de Charcot

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    Le bloggeur assistait à Verdun non pas à un record mais à un événement qui s’en approchait : une chute géante de 30 000 dominos pour une bonne cause.

    L’association verdunoise 2A2S (Association d’Aide et de Soutien à Sébastien) a été créée autour de Sébastien Brunella, atteint de la maladie de Charcot, ou SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique). Cette affection terrible touche aujourd’hui environ 8 000 malades en France, un chiffre pas assez important pour mobiliser les laboratoires à la recherche de rentabilités, et trop élevé pour intéresser l’AFM, comme le rappelait Sébastien Brunella lors de la manifestation caritative organisée le samedi 28 avril autour de ces dominos.

    Un record de France comme objectif en 2019

    Allier l’utile à l’agréable : voilà quel était l’objectif de 2A2S qui, avec l’aide de l’association des French Dominoes Builders, est partie en guerre contre la SLA pour la faire chuter. Mais s’il y a quelque chose qui a chuté ce week-end ce sont ces 30 000 dominos, montés patiemment (non sans d’impondérables "accidents", ont précisé les organisateurs avec malice) et organisés autour d’impressionnantes fresques imaginées par Thibault Lesne des French Dominos Builders. Le spectacle se déroulait au gymnase du Parc de Londres à Verdun.

    Un public de plusieurs centaines de personnes assistait à cette cascade géante dédiée à Sébastien Brunella et aux malades de la maladie de Charcot. Un joli succès pour une grande cause, avec comme objectif pour 2019 une nouvelle chute de dominos, qui sera cette fois un record de France. Ce sera toujours à Verdun, et toujours sous le signe de la lutte contre la SLA.

    Page Facebook de l’association 2A2S
    Page Facebook des French Dominoes Builders

     

    #verdun #domino #maladiedecharcot

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