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handicap

  • Mon si fragile X

    X Fragile : voici une étrange expression, mal connue, sinon inconnue, et qui recouvre pourtant une réalité médicale cruelle : une maladie génétique qui est aussi la première cause de déficience intellectuelle héréditaire. L’une des auteures, Émilie Weight, a un fils, Mike, qui est atteint du terrible X Fragile. Elle le raconte dans le roman graphique Pourquoi tu te moques ? (éd. Le Duc), mis en dessin par Korrig’ Anne.

    La naissance d'un enfant. L’histoire aurait pu être idyllique, et elle l’a été en tout cas jusqu’aux deux ans de Mike, un enfant joueur, attentionné, souriant et actif. Mais les balancements réguliers des bras du jeune garçon commencent à inquiéter un de ses oncles qui suggère aux parents de consulter un spécialiste. Autisme ? Problème de motricité ? Lorsque finalement le diagnostic tombe, c’est le choc : l’enfant a le syndrome de l’X fragile, un handicap que les parents doivent comprendre, digérer et surtout apprendre à vivre avec. 

    "Sentinelles émotionnelles de notre société normative et pourtant si fragile"

    La bande dessinée suit la rude bataille des parents pour donner à Mike une vie et une scolarité la plus normale possible. Dès le diagnostic posé, ils savent que la déficience intellectuelle de leur fils, peu visible à l’âge de deux ans, deviendra par la suite plus compliquée : gestion des émotions, problèmes d’élocutions, risques de problèmes cardiaques à l’adolescence mais aussi d’épilepsie. Faute de traitements curatifs, les rendez-vous pour des rééducations et de stimulations ponctueront la vie de Mike et de ses parents.

    Dans leur roman graphique, les auteures ont choisi d’alterner le récit quotidien de parents ordinaires et le point de vue de Mike, avec ces instants de bonheur, de désespoir, de doutes, d’interrogations mais aussi de colères. Les scènes de rejets – souvent à l’école – font partie des moments les plus rudes, ce dont le titre témoigne : "Pourquoi tu te moques ?" Mais il y a aussi ces interrogations d’un enfant : "Pourquoi mes copains ne veulent plus jouer avec moi ?"

    L’ouvrage d’Émilie Weight et Korrig’ Anne a la vertu des livres de témoignages qui ont pour objectif de faire découvrir un handicap terrible mais méconnu. Comme le dit le Dr Vincent des Portes en postface, "J’espère que l’histoire de Mike et de sa famille contribuera à changer notre regard sur les personnes porteuses d’un handicap intellectuel, sentinelles émotionnelles de notre société normative et pourtant si fragile." On ne saurait mieux dire. 

    Émilie Weight et Korrig’ Anne, Pourquoi tu te moques ? Grandir avec l’X fragile,
    éd. Leduc Graphic, 2023, 160 p.

    https://www.editionsleduc.com/produit/3279/9791028529390/pourquoi-tu-te-moques
    https://www.facebook.com/korriganneillustration
    https://www.facebook.com/emilie.weight

    Voir aussi : "Ce n'est pas toi que j'attendais"

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  • Deux grandes oreilles pour Tim Burton et son Dumbo

    Je ne serai pas le premier ni le dernier à dire que le Dumbo de Tim Burton se démarque de son œuvre par sa facture très classique.

    Dans sa revisite de ses grands classiques animés, Disney a choisi le réalisateur d’Edward aux Mains d’Argent, d'Alice de l'autre Côté du Miroir ou du Batman de 1989 pour raconter l’histoire de Dumbo. En 1941, le studio Walt Disney confiait à Ben Sharpsteen l’adaptation en dessin animé du roman d’Harold Pearl. L’histoire de l’éléphanteau aux oreilles si gigantesques qu’elles lui permettent de voler séduit le public et devient un classique du cinéma.

    Il fallait un réalisateur de la trempe de Tim Burton pour filmer de nouveau, et cette fois avec de vrais acteurs, cet émouvant destin. Évidemment, les images de synthèse ont été utilisées pour redonner vie à Dumbo, l’animal de cirque devenu une attraction de foire en même temps qu’un objet de convoitise.

    Dans cette histoire toute fantastique, qui ne pouvait que plaire à Tim Burton, il est autant question de lutte sur fonds d’intérêts autour d’un éléphanteau innocent que d’une réflexion – certes pas poussée bien loin – sur le thème de l’anormalité et du handicap.

    La prestation d’Arcade Fire pour la reprise de Baby Mine est une pure merveille

    Dumbo et Holt Farrier (Colin Farrell), l’ancien soldat mutilé de retour de guerre (l’histoire se déroule en 1919) qui est chargé de s’occuper et de dresser Dumbo dans le cirque qui l’a vu naître, sont finalement deux frères de cœur bien plus semblables qu’ils n’en ont l’air. Ils sauront s’apprivoiser après la rencontre tumultueuse avec le magnat du divertissement, M. Vandemere (Michael Keaton). La sombre et magnétique grâce d’Eva Green fera du piège tendu par son amant un nouveau départ pour Dumbo, comme pour Holt Farrier, ses deux enfants et la troupe de cirque menée par Max (Danny DeVito).

    Tim Burton respecte à la lettre l’esprit Disney : son Dumbo est d’un classicisme (presque) sans surprise. La noirceur gothique disparaît au profit d’éclairs poétiques, lors notamment des scènes aériennes de l’éléphant volant. Du spectacle plein les yeux, du merveilleux et un happy-end : parfait pour redonner du lustre et dépoussiérer un classique du studio aux grandes oreilles.

    Un conseil pour terminer : restez quelques minutes sur votre siège lors du générique de fin : la prestation d’Arcade Fire pour la reprise de Baby Mine est une pure merveille. Une dernière larme pour l’éléphant féerique.

    Dumbo, comédie dramatique fantastique de Tim Burton, avec Colin Farrell, Michael Keaton, Danny DeVito et Eva Green, USA, 2019, 112 mn
    https://disney.fr/films/dumbo-2019

    Voir aussi : "Alice contre le temps"

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  • Une danseuse bionique au Crazy Horse

    Le Crazy Horse va bientôt secouer le milieu de la danse, du spectacle mais aussi des traditions en proposant un spectacle à la fois ahurissant, inédit et riche de sens.

    La performeuse et chanteuse britannique d’origine lettone, Viktoria Modesta, viendra se produire dans le célèbre cabaret parisien du 3 au 16 juin prochain, pour 29 représentations. Cette mannequin a la particularité d’avoir été amputée d’une jambe à l’âge de 20 ans.

    Cette épreuve, loin d’abattre Vikoria Modesta, l’a conduite à questionner l’image de la féminité et à imaginer une mise en scène dans lequel le handicap ne serait pas caché mais utilisé.

    C’est ainsi que sur scène, ses prothèses deviennent des œuvres d’art et font de la danseuse une "show-girl bionique", comme elle le dit elle-même.

    Le Crazy Horse proposera des tableaux à la fois futuristes et sexy menés par une artiste exceptionnelle qui sera accompagnée des danseuses du Crazy Horse.

    Mieux qu’un divertissement, la performance de Viktoria Modesta entend aussi nous interroger sur la féminité, la différence et la beauté.

    "Bionic showgirl", au Crazy Horse, du 3 au 16 juin 2019
    http://www.viktoriamodesta.com
    https://www.lecrazyhorseparis.com

    Voir aussi : "Brigitte Bellac, toujours debout"

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  • Brigitte Bellac, toujours debout

    "On veut du cru, de la viande humaine, du sang, des larmes. On veut avoir vraiment mal, comme celui ou celle qui narre. Pareil" : ainsi commence Je -Nous (Éditions du bord du Lot), le récit de Brigitte Bellac, une figure oubliée du cinéma français. Le grand public l’a découverte à la fin des années 70 dans le film de Michel Lang, À nous les petites Anglaises.

    De cinéma, de théâtre et de télévision, il en est bien entendu question dans ce livre. Mais pas que. Car, comme l’indique l’auteure à l’ouverture de Je-Nous, son histoire est aussi celle d’une vie en forme de montagnes russes, d’arrêts nets en raison de graves problèmes de santé, de désillusions, mais aussi de courage et de résurrections, sans que jamais ces épreuves ne la mettent à terre.

    Le destin de Brigitte Bellac est celui d’une artiste au destin tout tracé : danse, comédie et écriture semblent être faites pour cette jeune fille, que, plus tard, les Cours Simon finissent de convaincre que les planches l’appellent. Les planches mais aussi le succès avec son tout premier film, À nous les petites Anglaises en 1975. L’actrice devient connue du jour au lendemain et peut d’autant plus rêver d’un destin artistique exceptionnel que ses qualités d’auteure et de chorégraphe commencent à être également reconnus, à l’exemple de L’Automate (1976) puis de Jacques a dit (1980).

    L’autobiographie de Brigitte Bellac a le premier mérite de nous plonger dans une époque révolue : celle de la télévision en noir et blanc, du théâtre bouillonnant alors que mai 68 n’est pas très loin dans les esprits, comme d'une France toujours corsetée par l’académisme, la morale et les rigidités sociales (il n’y a qu’à lire la scène éloquente à la bibliothèque du Musée Tavert-Delacour à Pontoise…).

    Quelques personnalités fortes et inoubliables

    Mais Je-Nous est aussi le récit d’une femme abîmée par une infirmité aux genoux qui se déclare très tôt. Elle découvre à cette occasion l’univers chirurgical et médical, avec son lot de docteurs Diafoirus mais aussi de médecins attentifs, compétents et humains : elle réserve pour les uns comme pour les autres ses piques comme ses remerciements. "Il sera dit cependant que je n’ai pas de chance avec mes genoux : car l’opération n’est pas réussie complètement… Il faut y « retourner »…" Le va-et-vient entre ces deux milieux si opposés – les arts et la médecine – donne à Je-Nous une singulière épaisseur humaine, mais sans que jamais Brigitte Bellac ne s’éloigne de ce qui est son rêve et sa passion : les arts.

    L’auteure croque quelques personnalités fortes et inoubliables : Marie-Hélène Breillat, la Claudine d’Édouard Molinaro, Laurent Gamelon, l’ami de toujours, le gentleman qu’a été Mort Schumann ou encore l’attachant Dominique Pinon, un cas unique puisqu’il a obtenu la même année à la fois un prix de comédie et un prix de tragédie aux Cours Simon.

    Toujours en mouvement, jamais à terre, Brigitte Bellac trace cahin-caha son destin dans le milieu âpre de la télévision et du spectacle, et ce en dépit de ses treize opérations aux genoux : "Une fois encore je vais avoir mal à crier et je ne crierai pas… Pourquoi ? Parce que ce n’est pas poli de crier. Une fois encore je vais avoir mal à crier et je ne crierai pas" écrit-elle dans les dernières pages de son témoignage, qui est un vrai hymne au courage et à la ténacité.

    En près de trente ans, Brigitte Bellac se bâtit une solide réputation de femme des arts et de scénariste, sans compter ses apparitions à l’écran ou sur scène : auteure de sketchs dans Le Grand Ring Dingue (1982) ou pour L’Oreille en Coin sur France Inter à la fin des années 80, comédienne dans un Maigret avec Pierre Richard ou dans Areu=MC2 avec Marc Moro (1982) et créatrice de la comédie de music-hall Diabolo’s en 1985. Brigitte Bellac livre également à ses lecteurs l’histoire hors du commun d’Échec à la Reine, une nouvelle sur une joueuse d’échecs, devenue roman (Le Fou de la Reine blanche, aux éditions du Bord du Lot, grâce à Marcel Gillet, son éditeur fétiche), puis scénario... avant que la réalité ne rattrape la fiction.

    En retrait du monde du spectacle et de la télévision, Brigitte Bellac poursuit son parcours d’artiste hors norme, grâce aux romans (La Pierresse, 2012) mais aussi au dessin et à la peinture. Toujours debout, jamais fatiguée d’avancer.

    Brigitte Bellac, Je-Nous, éd. Les Éditions du bord du Lot, 2019, 170 p.
    En signature le 17 mars à la Péniche Arche d’Espérance
    69, quai Auguste Roy, à Triel-sur-Seine, de 14H à 18H

    et le samedi 4 mai au Salon du Livre de Beauvais

    Voir aussi : "Le silence est un sport de combat"

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  • Le silence est un sport de combat

    Une citation du poète belge Jacques Goorma ouvre la dernière partie du récit de Mélanie Hamm, Écoute : "Les mots s’échangent. Seul le silence se partage." Cette citation pourrait servir d’exergue à l’ensemble du récit de l’auteure qui nous délivre le récit d’une jeune femme atteinte d’un handicap très peu connu. Être malentendant c’est vivre, nous dit Mélanie Hamm, avec une particularité "insoupçonnée" et invisible. C’est être ni sourd ni vraiment entendant : "Parfois sourde, parfois entendante," c’est condamner "à rester entre les deux."

    La malentendance est ici racontée avec pudeur mais néanmoins précision dans les rapports de l’auteure avec les autres : ses proches, sa famille, ses amis, ses camarades d’écoles mais également ses professeurs. Spécialisée dans les sciences de l’éducation, Mélanie Hamm consacre de nombreuses pages à l’école, à l’apprentissage et à ses difficultés à se faire une place dans une société qui peine à s’adapter à son écoute mal aisée, ce que l’auteure formule ainsi : "Un goût de citron naquit dans ma bouche, celui de la gêne d’être différente face à autrui."

    Le silence est un sport de combat, et plus encore la lutte pour apprivoiser une conversation et naviguer "entre deux mondes, le silence et le bruit." Le mot handicap n’est pas tu par l’auteur et l’apitoiement convient bien mal à ce qui est aussi une histoire d’initiation. La construction de soi, la découverte du handicap, l’ouverture vers les autres, les incompréhensions réciproques, la découverte des mots, la littérature, le lycée, l’adolescence et l’amour font d’Écoute un récit sans pathos ni leçons moralisatrices. Le lecteur trouvera aussi quelques jolis passages consacrés à… la musique classique, l’une des passions de l'auteure.

    Mélanie Hamm écrit sans doute le passage le plus poignant dans l’histoire d’une idylle marquante mais inaboutie avec un professeur brillant. Celui-ci se révèle comme englué dans un échec personnel, offrant à la lycéenne malentendante le visage d’un homme "handicapé" par ses faiblesses, ses doutes et ses lassitudes. Où la personne handicapée n’est pas là où on le pense.

    Vivant au milieu des "entendants", c’est aussi parmi les sourds que la jeune femme découvre une forme de sérénité : "J’aimais de plus en plus leur compagnie. Leur silence m’apaisait, leurs signes me ravissaient. Avec eux, je me sentais instantanément protégée du bruit et de la trépidation de la vie."

    Plus qu’un simple témoignage, Mélanie Hamm livre une analyse rare, sensible et percutante sur l’ouïe et sur l’écoute, que, paradoxalement, la malentendante a réussi à "surdévelopper" et, à force de combat, à utiliser telle une arme pour vivre et survivre : "Qu’est-ce qu’entendre ? C’est entendre avec le corps. l’oreille entend le rythme oral, le corps comprend l’expression verbale… Ma force intrigue. Faut-il que je l’écrive autrement : le silence est ma force ? Il fend les monts et les océans."

    Mélanie Hamm, Écoute, éd. Calleva, 2012, 166 p.